Lilla jag*



Ännu kan jag Le..
Då jag min käre son jag fick se!!

Timmarna med Dig idag är mig obeskrivligt kära
och jag kommer att hålla dem nära.

Jag tankas med liv och hopp
oh nej..jag vill aldrig ge "opp"

Bilder från Ulva..underbar dag!












29 Mars

Helvetet har landat på jorden...vet ni det?
Och det prickade in Gunsta på kartan...precis där Jag bor.

Lördagens prat med läkaren landade och jag kunde börja andas igen till söndagen.
då åkte Owe o jag till Ulva för att skingra tankar och ta vackta fotografier av vatten,is o forsande vatten.

Måndagen kom...
jag hade tid här på akkis för provtagningar mm.
doktorer kom in..inte mina huvudsakliga men ändå insatta.
HON sätter sig allvarsamt ner...frågar vad jag fått för framförhållning på lördagen
och hur jag uppfattat allt som sagts. Jag berättade om att jag var beredd på att
det skulle startas en ny cellkur tisdagen. Och riskerna med det då kroppen inte kanske
är så stark då dessa gifter är mindre snälla mot kroppens organ o så.
Då ställer hon frågan som slog undan benen totalt på mig...
- Vill Du ta denna behandling,eller vill du avsluta här och nu?

Jag sitter tyst av chock...frågar dock;
-Är det inte slut då?
-Ja svarar hon då,ca ett år skulle jag kanske klara mig i bästa fall.

Jag förstår inte,varför denna fråga,var det inte klart jag skulle ta denna behandling?
Läkaren i lördags sade att målet var fortfarande TOTAL REMISSION.
De två orden jag klamrat mig fast vid. Och här sitter hon och undrar om jag vill avsluta.
Jag pratar o jag lyssnar men det går inte in,är det jag som säger detta,är det nån som pratar.
Chocken är total. Min första undran då hon lämnat rummet är..
-Vet De någonting inte jag vet,vet de att denna kur inte kommer att hjälpa på nåt vis?

Nej det kan inte så vara för min andra läkare sade att då är JAG den första som får veta det.
Varför då denna fråga?? Varför då slå bort det sista av mitt hopp om att få leva,att kämpa på med
allt jag har och orkar ge? det borde vara förbjudet!!
Jag ringer min älskade Owe han kommer och tar mig hem från sjuhuset efter alla kontroller och
påfyllning av trombocyter igen. Pratar om allt och även han vill höra vad som sagts och blir
uppringd av denna läkare som jag pratat med.
Han pratar en stund ute,hör dem inte.
han kommer in och förklarar en del jag inte fått höra...eller sade hon det men jag inte tog in av chocken??
Hon berättade att hon visst gett mig den frågan och valet...men inte varför.
Det är ännu ett mysterium.
Hon sade att dessa cellgifter nu skall gå 4 dagar,3 nya sorter.
OM de har nån sorts effekt och min kropp är stark nog att klara dem så kan de ge mig en kur till!!
Och sedan om det minskat eller rentav dödat leukemin så skall de söka upp min
donator av benmärg och fylla på mera sånt till mig. I förhoppning att de skall producera
nya friska celler. MEN vi kan inget säga förrän denna kur är slut,har min kropp orkat,svarat,
hur går man sen vidare. Gör man det alls...vilket är resultatet av kuren? Allt hänger på det.
I dagsläget tar vi en förmiddag,eftermiddag i taget.
Hon förstörde mig totalt...och mina tankar i går kväll var inte ljusa...
Paniken i kroppen höll på att ta över och jag har bara bönens makt att tacka att jag inte gjorde
nå dumheter i min ensamhet. Planerar inga dumheter NEJ vill leva,men då jag blir blockerad så känns
det inte så främmande...jag blir rädd för mig själv.

Nåja idag åkte jag in efter en sömnlös natt.
beredd på att påbörja cellgifterna. Och att få träffa min underbara kurator.
Då hon kom in så släppte allt,jag verkligen berättade hur jag kände mig.
Om hur hjälplös jag kände mig o inte förstod vitsen med att vara här då jag får valet att hoppa av.
Och att jag ingenting förstod av de olika budskap jag fick med 2 dagars mellanrum.
Vi pratade länge o hon förstod mitt budskap om att jag inte kände mig trygg eftersom jag denna
gång inte har EN speciell läkare jag kan vända mig till som jag litar på till hundra!!
Jag frågade efter en speciell läkare som räddade mitt liv för 5 år sedan då jag fick blodförgiftning,
samt höll i allt med min transplantation. Owe och jag har total tillit till honom. Vilket är väldigt
viktigt i detta läge. För varje gång jag rasar ihop så går det värdefull energi åt till att bygga upp igen
det som raserats och kroppen blir svagare o svagare. har inte råd med det nu!!
Så kuratorn lovade se över allt o om det går att ordna så jag får träffa denne läkare.
Sköterskan kom in på eftermiddagen....och sade att i morgon Onsdag på kvällssidan
kommer Owe o jag att få träffa honom,sitta ner o prata...och få i lugn o ro få svar på våra frågor...
Och detta av en person som vi båda har FULLT förtroende för...och som räddat mig en gång förr...

Cellgifterna satts igång..Huu..nya.
Illamående trots förebyggande tabletter...då man andas så andas man smaken av gifterna.
de gick in på 30 min. Efter 4 timmar skulle nästa påbörjas... 1 liter skulle in på 2 timmar
det vart bra fart på. Samtidigt som vätskedropp så jag får skölja njurarna som tar stryk annars.
Huu igen...då jag lade mig ner för att få ögondroppar(måste man ha var 4:e timme för att ögonen torkar ut)
så rapade jag cellgifter...Då var det inte najs. Vidrigt!!
Då de två timmarna var till ände...då sattes påse nr 3 igång..Orange cellgift..på en timme.
Illamående igen...  Vätskedroppet slut efter 6 timmar...och nytt på med socker i så jag får kissa ändå mera.
Måste skydda njurarna. Så 6 timmar till med det. Till midnatt.
Så skall det nu vara i dagarna 4....

Annars...jo Isak och R..där han bor..har vart på besök idag.
Fick Carolas samling med 5 olika cd:n samt filmen om facebook´s uppkomst!!
Jättetack för det!! Uppskattas mycket!! För det skingrar tankarna med film o musik.
Timmarna Ni var här var underbara,glömde illamående o skiten här.
Isak o jag kikade på gamla foton på datan,skrattade o mindes.
Förra sommaren på Åland...hans systrar alla 4...Li,Gino,hans pappa Hasse,morfar,farmor,hans
goa vänner han äskar att umgås med...ja alla fanns det bilder på!! O minnen så sköna!!
Då hade jag långt hår,var solbränd,kunde sola o bada...*suckar* Underbart!!
Isak tack för att du kom,snart igen?!

Nu har nyss Owe vart här...
Kikat dagens foton...visat mina gåvor...pratat om allt...närheten vi har är total...

Droppet går tre timmar till...sedan lugn nån timme innan droppar o nattmedicin..
Men jag har lite mera lugn i kroppen i kväll....
Även om jag ännu inte förstår....frågan...hon ställde...

Ord från min son

Jag känner nu sorgen och smärtan som förödar inom dig... jag är glad utåt men inåt ett uppror. Jag kämpar dag för dag för din skull och delvis för min. Men det är inte lätt här heller, jag försöker med all energi och lust för att bygga min kropp och må bra och få fart på framtiden. Jag älskar dig mamma, även om du inte orkar längre så kommer du stanna kvar i mitt sinne där du lärt mig så mycket och där du lämnat dina spår för mig att följa.

Jag kan inte önska mer av dig än att du ska vara vid liv när jag fyller 18, så du ser vilken fin son och man du har uppfostrat och fött!

 

Du är den som jag växt upp med, du är den som gav mig livets möjligheter.

Jag vill att du ska se vilket liv som väntar dig i slutet på denna oändliga historia av smärta krig och tårar i vårat inre... JAG ÄLSKAR DIG mor...




Kopierar in det här dessa ord av min son Isak,
för att jag skall kunna gå tillbaka o läsa o finna tröst närhellst jag känner för det...


26 Mars

Sitter som i en annan värld..
det är svårt att ta in doktorns ord idag.

Owe var med för att vi skulle båda få samma bild av svaren och hur läget är just nu.
Tur var det för jag bröt ihop.

Cellgifterna har inte kunnat ta död på de elaka leukemicellerna.
Det finns kvar en allt för stor procent av leukemin.
De har inte fått all info ännu för att kunna fastställa vilken sorts
cellgifter de skall kombinera o försöka med på tisdag.
De skall gå igenom det hela läkar teamet o fastställa det på måndag.
Doktorn sade vi inte skall ge upp ännu...målet är att bli kvitt dessa elaka leukemiceller.
Men det blir inte lätt o ingen vet vad min kropp orkar med eftersom den redan gått igenom
detta o mer därtill en gång förut. Det tär så otroligt på de andra organen med.
Som lever njurar mm.

Innom mig känns det jobbigt just nu vet inte vad man skall tro.
Vet vad jag hoppas men då jag ser hur min kropp låter bli att reagera
och de elaka vinner..så förstår ni säkert mina tankar.
De är inte alltid så glada o då jag vaknar mitt i natten så kommer ensamheten o dess tankar som
styr hjärnan...av rädsla för vad som skall komma.
Vad läkaren skall säga nästa gång han kommer in..

Nu på tisdag skall nya cellgifter in
sen samma procedur igen vänta tills värdena går upp...
Och ta nytt benmärgsprov...utröna av det om deras nya mix av cellgifter bitit på alls.
Förstår Ni hur man mår??
mår illa,tårar trillar,man ser på vissa av sina saker o undrar vem skall få dem då jag är borta...
Ser på mina älskade djur...kommer de att sakna mig..kommer de att förstå jag är borta för alltid..?

Man kan ibland inte hindra att såna tankar kommer då man har en dödlig sjukdom!
Ibland om än mera sällan kommer funderingar på om jag kan få så mina frön nästa sommar,
bada nästa sommar,åka på semester då...
INGEN vet hur detta kommer att gå..men fakta är fakta.

Inga glada toner här idag men kan inte le då mitt inre gråter o skriker efter LIVET
och att få fortsätta leva med min älskade Owe och mina barn..o far o mor...
Vännerna inte att förglömma!

Det är allt jag vill o önskar men nu är jag nerslagen än en gång..
och oddsen minskar för varje gång.....
Försöker hålla mig uppe...kämpa på...för att inte behöva tänka...
men ibland rymmer jag o sover bort tillvaron.

Orkar snart inte mera.....


24 Mars

Då var det en torsdag igen.

Vaknade hemma!!
Selma sträckte på sig o insåg att "mamma" var hemma...LYCKA!!
samma för mig då jag insåg att jag kunde gå o ta min egen frukost.

Klädde mig o käkade.
Tog ut Selma o pinkade...
Så kom taxin o tog mig till AKKIS.

Nu har blodproverna tagits för dagen..så vi får se att de är ok.
Snabbsänkan FÅR INTE stiga nu då de tagit bort den intraven. antibiotikan...
för då måste de ta bort min CVK..då är det den iaf som orsakar inf.
Vill vi inte..!!

Doktorn var in..
Inga svar på mina benmärgsprover som togs igår ännu.
Benmärgen var tunn..o kanske inte ger så mycket så då får de förlita sig
på biopsin de oxå tog vid samma tillfälle i går.
Har inte skönt i höften då de tog 2 prover..men jag klarade det utan lugnande!!
Ville juh åka hem!! Det var viktigare än allt o då kan jag andas lugnt o skärpa mig.
Så nu är det dag för dag som gäller.
Får ev permis även över helgen ifall de inte får svar innan.
De måste ha rätt svar innan de kan planera nästa behandling o styrka på cellgifter.
Hoho....tungt detta. Med väntan och om de förra cellgifterna alls bitit på.
Många tankar o oro hinner vrida o vända sig i skallen om o om igen.
Man slits mellan hopp o förtvivlan.

Men att få komma hem emellanåt
kissorna spinner o vill vara nära..
Selma som e lika snollig som vanligt..
Det skingrar tankarna lite.
Orkar inte göra nåt speciellt..men känslan av att få vara hemma..mm wooonderful!
man uppskattar saker som man annars tar för givet!

Att få ligga i samma säng som sin älskade
att få höra hans andetag
Känna lugnet..o tryggheten..kärleken...
Det kan få en att tro på framtiden igen...

22 Mars

Då sitter jag hemma igen..
Vid vedspisen o värmer mig..

Så himla skönt även om det är tröttsamt att åka fram o tillbaka..
Men hemma är hemma!!

Allt är sig likt inget har ändrat de senaste dagarna medicinskt.
i morgon dock är det planerat benmärgsprov.
Och utifrån det planeras sen den fortsatta behandlingen.
Vet att det blir cellgifter igen denna vecka,
men inte vilken styrka o hur många dagar,
det beror på svaret de får av benmärgen.
Hoppas o håller alla tummar för att gifterna bitit på!!

Solen skiner ute o jag pratade med taxichauffören om hur underbart det är.
Och hur man vill vara ute o göra saker då det nu äntligen är vår!!
Men jag får skippa det jag verkligen vill göra..
för det går inte..
Har massa frön som skulle såtts till växthuset..
Men allt med jord är bannlyst eftersom jord o deras sporer är farliga för mig.
Så kanske vi hoppar allt det i sommar det beror på om Owe vill ha lite tomater i år så får han
köpa färdiga plantor senare i vår...
Ledsamt..hur mycket som faller bort..planer o längtan o sånt man vill göra.
Nu fins det bara ett mål i sikte..

Att klara detta o överleva..

19 Mars

En solig vacker lördagmorgon...eller förmiddag.

Dagarna går..ibland orkar jag skriva ibland inte.

Pratat med läkaren alla dagar nu då han vart in.
Mina blodvärden är nu i botten...vet inte dagens ännu..
men de skall börja stiga nu så småningom.
Då skall det tas ett nytt benmärgsprov,för att utröna om cellgifterna haft nån effekt.
Vilket vi förståss hoppas de haft på mina onda leukemiceller.
I vilket fall skall de sätta igång med en cellgiftkur direkt efteråt igen,
för det behövs två-tre kurer för att ta död på eländet!!
Och efter varje gång skall värdena gå ner i botten...o sen vända igen för att återhämta sig.
Sån e gången..

Får de bort alla sjuka celler..och donatorns benmärg är den dominanta..kommer de att fylla
på med donatorns benmärg igen..Inte byta ut utan fylla på.

Sån är planen!

Det är tuffa dagar,kroppen reagerar olika på saker o ting.
Munnen o matlusten har vart det jobbigaste denna vecka.
Men i går var maten GOD!!
vart så förvånad då det vart tomt på tallriken o jag ville ha mera.
Så frukosten idag var välkommen!!
Nu sitter jag o blir tankad med trombocyter,
blöder så lätt då det värdet inte är bra...då är det bra o bli tankad.

Om ca en timme..kommer mina kära döttrar med bussen från Grisslehamn.
Då kommer Owe hit med dem o så far vi tillsammans hem...mm älskar det ordet hem...
Så får vi se vad vi gör..tar det lungt ja..men vi är tillsammans.
Isak kommer vid ettiden!
Alla på en plats..en dag att minnas!!!

Annars då..Jo Gino blir hela 2 år idag!!
Tänk vad tiden går,tycker det inte är länge sedan Annica skickade ett sms...
" Ring nu mormor"  Då hade Kira nyss fött honom..*ler*
Han är en stod del av mitt hjärta...älskar honom innerligt!!

O så vill jag tacka dig MAMMA...för brev o kort!!
De värmer o din omtanker värmer.
men jag orkar inte skriva nå svar nu...så jag tackar på detta viset då jag vet du
läser här....Har kortet med mig på rummet...en ros så vacker..*ler*...

Nu skall jag ta o lägga mej ner...
kika på den vackra solen som skiner in..

Idag är en BRA dag...

17 Mars

Klockan e sent..för mig.

Är trött..medicin på väg in det sista innan natten..

Dagen vart trög..HB (blodvärdet) lågt så jag är trötter o yr.
Men ändå kämpat på o vilat då jag kunnat..
Infvärdet halverats så jag är glad åt det!!

P & U var över och verkligen förgyllde tillvaron!
Att hålla din hand,känna din värme o kärlek gav mig många dagar styrka till U.
Att prata igenom allt med er...kändes bra..att vi är så nära i tanke o ord!
Tack P för att du kom med!!!
Ser fram emot flera besök!!

Orden är få,
min kropp längtar bara till att få vila..

Nattis

Känslor..tankar...

Ska skriva lite om känslor..som uppstår nu..o i dessa lägen jag är i nu.
Ligger ofta o tänker på inlägg,kommentarer,sms jag får.
De flesta värmer,en del är tanklösa,en del ser jag direkt att inte förstår vad jag går igenom.
O det kan jag förstå för det finns det väl ingen egentligen som gör?
Nej inte ens mina närmaste kan förstå.
Owe förstår det mesta som ser mig dagligen...men en sköterska sade att inte ens de kan i sin
vildase fantasi förstå hur detta påverkar en familj,ett förhållande eller så.
o hon har iaf jobbat här på avd många år. Så det är inte lätt..eller vi säger det är omöjligt.
Så försök inte ens sätta er in i vad vi går igenom.
Låter jag hård?
kanske men sånt är livet.
Sen finns det dem som valt att sätta på skygglapparna och gå rakt fram,inte prata,höra av sig alls,
bara försvinna lite så där diskret bort... Men jag förstår även er.
Det är inte lätt att ta,att veta vad skall man säga,göra,eller behöver man alls göra nåt?

Jag som sitter mitt i detta centrum av ORO..
kan säga hur vissa saker känns..
Att avstå att höra av sig,är helt ok! Alla är vi olika,alla hanterar vi saker olika,vissa av oss kan hantera
en kris,vissa inte. I detta läge är det kanske lättare att släppa o leva sitt eget liv. Eftersom inte jag är
en central person i deras liv. Jag miste MÅNGA i förra vändan av sjukdom. DÅ gjorde det ont för jag förstod inte.
Men även jag lär mig o utvecklas. Alla väljer hur man hanterar saker o ting!
Att stötta är fint,sända kramar det värmer så skönt. Känner då hur man är omtyckt o påtänkt.
För livet skall gå vidare o alla skall glädjas åt sitt liv,inget skall stanna för att jag ligger här.
Att då få en kram nu o då är skönt..det är kärlekens verktyg.
Ett mail som berättar om hur Ni har det är oxå skoj att få...även om jag ärligt kan säga att jag inte kommer att
svara på alla..knappt nåt. Men att veta vad som händer utanför dessa väggar är lite skojj!
Att sen få sms...om hur NI rasar ihop av ORO o tankar...
DET gör mig upprörd! Jag är inte i skick eller har inte ens viljan att vilja stötta er...
Jag VET detta är tungt o tyngre för vissa av er...och att det drar upp många dumma minnen.
Men jag mår redan så dåligt man kan må,att då spä på med att säga att man rasar ihop....
det gör mig illamående. JAG kan inget göra åt det..den biten måste Ni själva söka hjälp för där Ni är.
Nu låter jag hård igen,men jag har som min kurator sade igår rätt att vara egoist nu.
Hon sade att jag måste bygga på med små byggstenar dagligen...
att bara klä på mig en gång om dagen,bädda sängen,gå ut 10 minuter kan vara det som håller
mig vid liv psykiskt. Jag tar inte längre dag för dag...nej det är förmiddag-eftermiddag-kväller.
Planerar inget utan tar det som det kommer. För jag orkar inte bli besviken om o om igen.
Min kurator fick mig igår att inse att jag kan slå detta med rätt medel och humör och psyke.
Det går inte att lägga sig ner o bara vänta på att medicinerna skall göra sitt.

Nej nog om detta. Humör,tårar,glädje...allt mixas i detta rum.
Och det svänger fort skall jag säga.
Och JAAAA jag uppskattar ER alla för ni är mina vänner o jag älskar er alla på olika sätt.
Ni vet själva vad ni betyder för mig...
Och vad vi delat...mer eller mindre...

O ni skriver alltid hur stark jag är...
kanske så är fallet..
Men som Annica sade...som ändå känner mig sedan 35år,
att skalet är skört...
Och sä är det..
Vi har alla rätt att vara sköra ibland...
Och jag är det nu..mycket skör..
Men det betyder inte att jag ger upp..............!!


15 Mars del 2

Pratat med läkaren 2 ggr idag...
första gången blev jag så chockad så jag tog inte in nån info..
Utan då bara lade jag mig ner o gav upp,
tårarna rann och jag såg ingen utväg.

Kuratorn kom in o vi träffade honom igen tillsammans för att jag skulle få en chans att
förstå o inte inta panikställning.

Det blir benmärgsprov rätt snart igen,
kanske rentav fredag...
O sen sätter de igång med cellgifterna igen nästa vecka.
Jag hinner inte återhämta mig någonting...
utan de vill attackera innan de elaka leukemicellerna kan återhämta sig.
Men det är en mycket oviss utgång..
och mycket sämre chanser än första gången.

Jag må varit stark,
men jag är inte odödlig

15 Mars

Dagarna går..tur är väl det.

Idag skiner solen o här i från sjukrummet ser det gudomligt ut.
Hörde det vara kallt men..det gör inget om man får vara där ute.

Gårdagen var en dag jag hellst vill glömma...
smärtan var inte mitt andra namn..nej det gick stolt som första namn.
Hade glömt att då man har så ont att man ligger o kvider o kryper in i sig själv o önskar man
inte fanns..är tungt. Frossa av smärta tankar som gör mig rädd.
Viljan att fortsätta kämpa blir väldigt låg då man går igenom dessa väldiga dalar.
O dessa dalar kommer väldigt ofta i dessa dagar.
Värdena mina har nu nått botten,alla celler i kroppen är dödade.
Min hårbotten svider,värker o ömmar som jag vore bränd...så håret kommer att tappas
mycket snart.. Magen värker då jag inte kan äta som det skall,äter allt som oftast gaviscon
och snällt mot magen..tänka er filbunke är nästan bäst. Varm mat,bara doften äcklar mig,
men jag försöker iaf äta ett par tuggor. Allt sött tycker jag är vidrigt,försöker med näringsdrycker.
Får vätska i droppet,för att njurarna skall klara sig bättre. Det tackar vi för.
Så har det tagits prover på min CVK slangarna där jag får allt in o alla prover tas..
Det är infekterat,och om det är "fel" bakterier så måste de tas bort o opereras in nya istället.
Så jag hoppas o ber att det inte är så! Orkar inte bli skuren i igen,på nya platser...
O vad säger att det inte blir infekterat igen med mina låga värden??

Just nu susar det in antibiotika i kroppen..har nyss tagit mina morgontbletter..
ätit en filbunke..skriver här...ser solen skiner in...
Människor där ute hastar vidare till olika saker de har planerat...
Owe är på jobb...Selma hemma ensam...väntar på E som rastar henne ibland...

Saknar..så himla mycket!!
Att bara få vara en helt vanlig frisk Svensson...

12 Mars

Idag är det lördag...
fredagen är ett suddigt minne.
Mest av smärta o vila..o skakiga upplevelser.
Fredagkväller slutade med mycket tabletter o smärtstillande.

Munnen har stoora blåsor nu och det gör fruktansvärt ont.
Spelar snart ingen roll mera vad jag gör,
måste droga mig innan jag alls kan äta nåt.
men jag gör gärna det för att få i mig någon näring.

Idag var det planerat besök på akkis kl 11 för påfyllning av näring mm.
Då jag vaknade i morse insåg jag att denna dag inte var som alla andra.
Svagare än någonsin då jag ställde mig upp fick jag stöda mig på Owe snabbt.
Inget höll mig på fötter..o inget va lätt att äta.
Åt lite skivade bananer med yoggi på,o en risifrutti..
Lite kraft fick jag så jag klarade av att gå ner till bilen.
Väl på akkis så fick jag träffa läkare o personal.
Läkaren konstaterade att mina infektionsvärden var höga o insåg att de kom från
min CVK som ser ful ut,blodig o öm. Så jag behöver antibiotika även intravenöst..2 ggr om dagen.
vilket innebär att jag måste vara inskriven igen.
Så nu har jag rum nr 4...ett ljust fint rum...
Legat där hela eftermiddagen fått antibiotika,trombocyter igen eftersom jag blöder så lätt igen,
ett par påsar blod mm. Jag är som sagt fulltankad.
Skakig av värktabletterna som är starka..men sitter ändå hemma nu o väntar på Owes goda
mat,med potatis! Så jag får åka hem på dagarna om jag är feberfri o så pass pigg att jag klarar det.
Jag är så tacksam över att läkarna är så pass rädda om mig att de ser i förväg o sätter igång
behandling innan det har blivit FÖR illa... Känner mig på det sättet trygg.
Inget bra med leukemi en andra gång,meen fördelen är att man vet lite vad man kan begära för
att slippa lida,eller må illa eller hjälp i allmänhet.
Är rädd ja..men på ett helt annat sätt. För ovissheten tär på!
Det kan jag inte ljuga om...det är nog så att jag kommer aldrig att känna mig helt säker på att vara frisk
även om mina prover skulle så utvisa i framtiden.
Varför?
Jo för att nu har det gått 5 år..o jag trodde jag var säker..men inte..
DJÄVULEN stod runt hörnet och fnissade o tyckte jag skulle få mej en omgång till.
HUR skall man då veta om man över huvudtaget kan slå denna sjukdom?

Tankarna är många...det tror jag ni förstår!

Ja...nu är Isak o Roffe på väg över en stund.
Har fått hem Isaks mobil som vart på Åland av olika orsaker,
skönt han får den igen så vi kan skicka små sms till varann som piggar upp.

Då man går igenom detta så blir små saker till guldkorn i vardagen!

Lixom den varma ömma kramen från jean idag....<3

10 Mars

Så var då snart ännu en dag till ända..
de känns otroligt långa ibland o då jag tuppat av i min brist på ork
så känns de korta.

Idag har jag vart på akkis o fyllt på trombocyter,
vilka kan vara bra o ha i kroppen ifall jag börjar blöda nåt.
O så lade de om nytt på min CVK så den hålls ren o inte blir infekterad.
Det är en hel pärs att ta sig till akkis. Sjuktransporten är bra,
men det är tungt att ta sig fram o tillbaka iaf.
Tungt då kroppen skakar som ett asplöv,nu då jat är inne i det igen
så minns jag mina darrig ben då jag gjorde samma resa förra gången.
Jag lägger mig så snart jag kommer in,o min älskling Tozza gör som hon brukade då
kommer o värmer o tröstar. "torkar en tår"..
Ibland tycker jag att livet inte är rättvist alls,tycker inte att denna repris är nå trevlig alls.
Jag vill inte orkar inte..men ändå finns kämpar andan.
Får fina mail...piggar upp o ger mig stöd.
Vet vem ni är som stöttar o håller på mig.
Älskar Er för det!! MYCKET!!

Just nu är Owe ute me Selma en stund,
han skulle inhandla lite glass.
Men då jag är isolerad måste allt vara skilt förpackat o inte fruset flera ggr.
O alla mina celler håller på att dö...samma i min mun igen.
Inget smakar som det skall. Det känns som om man har sprucken vadd på tungan,
gommen är sårig o det går inte att gapa ordentligt.
får söka sig fram till nåt man kan få i sig..man minns lite som funkade sist.
Kallt är det som gäller mest,o ja potatis!!
men jag måste upp i typ 2000cal om dagen men det är mycket svårt.

Så vart det lite tråkiga besked ang helgen..Kira mår inge bra så
hon stannar hemma. Då jag inte kan ta emot nån som inte är purfrisk!!
Men älskade Jean lovade ta med Isaks mob som var kvar på ön o lämna den till mig.
Får låta bli o kramas för mycket bara..

Nu skall jag ta en näve flingor o KALL mjölk det kyler så skönt på tungan..
tänk vad man ovärderar vad man stoppar i sig..

Tack för alla era kommentarer!!
De betyder ALLA massor!!!

9 mars

I går fick jag komma hem.
Dock ännu isolerad dvs får inte träffa andra människor som är sjuka
eller kan bära på nå smittor.
Det är tungt nå grymt.
Cellgifterna har verkligen tagit all min ork.
Svimfärdig av att gå till spisen eller kylskåpet.

Idag var jag på kontroller,
åker sjuktransport nästan alla dagar nu då för mina värden skall ner
i botten än..o alla celler ska dö. Även de friska.

Just nu orakr jag som sagt inte mycket,
men försöker äta lite ligga mycket.
Får hjälp med Selma dagtid.

Så alla som ville ses o hälsa på i helgen det måste vänta.
Utom Kira då som inte skall bo hos oss.

Kram

7 Mars

Då var klockan 21 på kväller igen.
Dagen gått om än långsamt.

Illamåendet är rätt jobbigt just nu,inget vill i magen
o magen vill inte va tom.
försöker iaf stoppa i mej nå kallt emellanåt.
Fick lite mat i mej oxå fast gott.. Näe...
Smaken har börjat avta igen så det är svårt att
veta vad man äter om man inte ser det..
O lukten..hua..att mat kan lukta så förbannat illa!!

Har iaf fått min 5:e dag med cellgifter idag.
Har bara korven kvar tills i morgon..det är lite kvar i den.
Sedan vad som höres är att mina blodvärden skall rasa till noll o intet
igen lixom förra gången. Innebär en väldigt stor infektionsrisk mm.
Men kanske får vara hemma den tiden vilket är 4 veckor.
Får se,finns ju en del damm o sånt hemma oxå..får se vad de föreslår.
Efter de 4 veckorna skall nya benmärgsprover tas för att se om cellgifterna
drivit de onta leuko på flykten..o sen planera fortsättningen!
Mer vet jag inte i dagens läge,dag för dag!
Men om jag åker hem skall jag in 3 ggr i veckan för blodprover o omläggning av CVk.
Så koll ahr vi ändå hela tiden!

Så har jag haft Uunderbart besök idag!!
KA var över en stund,med tidningar om foto o voffar!!
Ja även en ask med gele´hjärtan..
Många pussar o kramar blev det!
Hon kan det där med att få mig glad,älskar Dig för det!!

Owe kom..hade fått en present i postlådan..av Oliwes matte o husse,
Tackar oerhört för det!! Tankarna orden betyder så otroligt mycket!!

Owe stannade en stund o kramades o bytte många ord,
men kvällen tar ut sin rätt o jag blir fort trötter.
Spec om jag får medicin för illamåendet!

Nu lite medikamenter...njuta av kvällens besök...minnen..
ja..livet överhuvudtaget!!
Alla kämpar för min skull..o jag likaså!!


Pappa o Syster vet ni kikar in här o läser...
Ni skall veta att jag alltid har o alltid kommer att älska er Innerligt!!!

6 Mars

Då var dagen snart mot sitt slut.
inget överraskande har hänt..
Måt enormt illa bara då man matar sin kropp med gifter o mediciner.
Magen strejkar o säger stopp o övriga kroppen likaså.
I dagens läge smakar kallt bäst..
typ risi frutti,fil,youggi,shaker mm.
försöka hålla mig till det..inte bra om jag blir tom i magen!

Så har jag fått 2 liter vätskedropp så njurarna får sitt,
inte såå insprirerande att dricka bara så för drickandes skull.
Men allt traskar på i sin gilla gång.
Dagarna blir allt tyngre o tyngre då gifterna tar över..
smaken börjar sina..inget är riktigt gott mera.

Owe kom hit igen..som alla dagar..
Vi somnade igen med armarna om varann.
Den oerhörda tryggheten man känner..

Nu skall jag stänga ner allt utom droppet som susar på tills i morrn bitti..
skönt att andra jobbar då man själv får sova..*L*..

Sov gott govänner..
O ha en underbar början på veckan!
kram

5 Mars

Dagen vart lååång o seg!
Sovit oroligt och hittade inte den dära skööna sömnen alls.
Inga blodprover på morgonsidan..allt lungt.

Vid 8 frulle...sen duch...bädda o donade lite.
kontroller o blodprover.
Då de skulle komma o ge mig Cellgifter no ett idag
så blev det TVÄRNIT...det kom ett pip på sökaren som sade..
inte än. Eva behöver KALIUM..viket är viktigt för hjärtat inte ska få hicka.
Så dropp med kalium sattes igång vid 13..o skall gå till 16...

Efter det blir det cellgifter no ett..2 timmar framöver..osv.

Owe kom vid ett...hade kameran med sig o visade bilder på selma mm
som han tagit på dagens långprommis..så skojj o se!!
Så gick han o handlade lite till mig..saker som va slut på avd för helgen.
Ibland är det godare med kalla små mellanmål är stora varma middagar.

Så trillade mina favvoläkare in HH. Undrade hur allt gick o informerade lite.
Allt var bra hittills o mina vita hade inte fallit nämnvärt mera just nu
så det är bra o kan helna mina infektioner jag bär på..bla urinvägsinfektion mm.
Jag skall kämpa på med att ta emot dessa cellisar nu tom tisdag. Då får vi se hur jag mår
om jag kanske kan få komma hem ett par dagar. Eftersom jag gått igenom detta förut
så sade hon det är en fördel genom att jag känner igen tecknen på vad som kan
va knas o åka in direkt det visar sig. O därför inte är nån fara då vi bor 10 min från staden.
Så hoppas kan man alltid att man har liet ork kvar så man får komma hem o andas lite
lantluft!!

Nu susar apparaturen lungt o stilla o fyller på med kalium...o jag skall
lägga mig till ro...vila...är lite trötter....

Ta vara på varann...ni är det bästa ni har....

4 mars del 2

Med ICE AGE 2 i bakgrunden o Owe på sängen brevid skriver jag nåra rader om dagen

Fick mina Cellgifter 12-16 idag..det gick utan problem,slapp illamåendet mm.
Sköönt!
Hade besök av kurator,samma som var här då jag va inlagd senast!
Vi var överens om att det var heeelt onödigt att behöva ses igen...
då det betydde jag var inlagd o sjuk igen.
Men,vi kom snabbt in på prat om hur dessa fem år vart mm.
Hon sade hon märkte en helt annan energi i rummet,
min inriktan på att bli frisk. Kunde koppla bort allt som inte nu är livsviktigt
utan satsar på detta nu!! Vi kunde skratta och inse båda att livet kommer
att ha så mycket mera att ge!!
Hon skulle hjälpa mig med några praktiska saker vilket underlättar oerhört!
Så det kändes bra.

Vilade en stund efter åt...så kom det en fysioterapeaut in...Goa råd!!
Sen somnade jag en stund....
Osså middag...gött...o så hembakad citronkaka!!

Owe kom vid sju..en knippe post..lite som skulle reurneras med min underskrift.
Såå vi tog en promenad till ing 70 där det finns liten budik o postlåda.
Uuunderbart att få frisk luft gå lite o bara hålla handen o prata!!
Ville inte gå in,orken fanns för en längre prommis...men vill gå i morgon med!
Är så glad att jag nu gått mina milspromenader hela hösten,
gått ner 10 kg o mått kroppsligt bra. Det är många pluspoäng säger mina läkare!!

Så det är aldrig fel att hålla sig i trim.
Nu skall jag säga nattis till Owe o sen slockna själv....
Ses vi i morgon..?

Det är upp till er...
O minns varje livstecken från er är guld värt!!

Puss o natti

4 Mars

Ja då var det ännu en solig ny dag.
Gårdagen slutade lite för snabbt.

Owe kom upp o hälsade på som vanligt..
vi hann prata en stund o kika på lita på nätet..
Innan jag började må hemskans illa o ont i huvudet.
Ringde på sköterskan..hon sade det va inte ovanligt eftersom
cellgifter nr ett är Xtra giftigt mot hjärtat o kroppen.
Hon skulle hämta medel mot det.

Hon var tillbaka snabbt...med intravenöst..
Sade jag kommer att bli trött av det men illamåendet kommer att ge sig.
Sagt o gjort 5 minuter efter trodde Owe jag fått groggen...
Han hjälpte mig plocka undan klä om till natten o där tuppade jag av.

Haft en orolig natt men ändå ok.
Blodprover vid 5 som vanligt.

Klev upp 7.30
Bäddade rent i sängen..vilket är ett måste ALLA DAGAR då man är isolerad.
Fick frulle samt alla mediciner.
Sen i duchen... Det är lite cirkus då jag har så mycket slangar med mig dit.
Men jag satt på en pall som en gammal DAM o hade "korven" i famnen.
Det gick bra. Tvättade håret...vet inte när det börjar försvinna.
Men i denna sits e jag inte så rädd för det. Värre var det förra gången..då hade jag
HEMSK ågren!! Men nu vet jag att det växet ut igen... Minns ni hur långt jag hade
det i höstas innan jag klippte det kort?? Så jaa det växer ut igen!!

Nu väntar jag på Kuratorn,det är en trevlig dam som jag hade kontakt med hela förra
omgången jag var här. Som jag funnit stort förtroende för. Och det är skönt att inte
behöva börja om med en ny kontakt,betyder mycket!! Hon stannar en timme eller så..

Sen påbörjas cellgifterna för dagen i timmarna 4...o EKG...så då e jag förste slangbärare igen!!

3 mars del 3

Nu sitter jag i mitt nya rum nr 5...helt ok!

Isak o Roffe var här då jag fick igång cellgifter nr ett...o samtidigt då EKG elektroder
så de kan hålla koll på att hjärtat håller sig i takt o inte springer så fort!!
Det har gått bra hittills. Fick även cellgifter en "korv" kallar de det..*L* Som jag nu ska ha
som går sakta in i 5 dagar i min CVK... Och nu då cellisar nr ett är över så får jag cellisar nr två.
Så tre olika sorter idag!! Inge illamående än...lite svettig o trött men det är normalt!

Besöket av Isak o Roffe är guld värt!!
Mycket prat om allt o inget. Gamla tider,förra omgången..om nu och om vad som är på gång.
Hur han o även ni andra kan göra för att underlätta för mig i detta.
Jag är så glad att Isak har det så bra där hos dem,känner mig trygg vilket gör att jag kan
koncentrera mig på detta nu!!  Fick även ett par tidningar att läsa,o lösa korsord..så inte
hjärnana förtvinar bort..*ler*.

Nu har jag ätit pannkakisar med sylt i kväll...fisken va inte så tilltalande..
Men det gick bra det med. Sista omg cellisar på gång nu..
förutom "korven" jag ska ha runt nacken 5 dagar då...

Tog ett par bilder me webcammen så ni kan få se hur jag ser ut..


I den breda strumpan hänger EKG grejjen, i den smala strumpan hänger korven
runda bollen är en av slangarna till CVK finns tre uttag/införsel,Slangen uppe
till höger är inpo det är CVK, alla de andra är EKG grejjs! Fullt asså!!


Detta fixar jag..med all go hjälp jag får!
O alla Ni vänner som stöttar mig,därför denna öppenhet!

3 Mars del 2

Då har man fått CVk omlagd...
Allt torkat blod mm bortputsat o fixat så det inte kliar mera.
Såå skönt!! Har tom fått behutten på mig..*ler*.

Sitter med kaliumdropp...de vågade inte sätta igång cellgifter innan
de fyllt på kalium..kroppen var lite torr på det.
Men vid 14 e det dax.
O så har de tagit benmärgsprov..
Det va lite lurigt..
Då de kom in så såg jag doktorn..o syster sade att hon skulle bara
ge mig hälften av det lugnande hon hade i min CVK då..så verkade det snabbare..
Efter typ 10 sekunder kände jag mig varm o konstig...
Kände de donade o stack o frågade om det va ok...togs blodprov o så..
men ont? Näe..*L*.. Det va en skön drog..hehe.
Då de gick plåstrade sköterskan om mig..fråga om allt va ok..jaa sa jag o tänkte
jag skulle se på Våra bästa år...det gick ju bra..jag sov bort allt.
Det gick lindrigt denna gång!! Duktiga är de!!

Nu har jag ätit korvstroganoff...o ska njuta av efterräten då jag skrivit klart..
Morotskaka...gött!!

På eftermiddagen kommer Isak o Roffe hit en sväng..ska bli givande!!

3 Mars

Natten..mörk o tyst...
Sköterskorna kommer in o kikar till mig ibland att allt är ok.

Vid halv sex kom de in o tar morgonens prover som vanligt...
hade en del hjärtrusning..men de sade det är normalt då man
sover lite illa o är orolig för vad som komma skall.
Fick åter sömnen ett par timmar.

Vaknade igen halv åtta..
kände mig manad att gå i duschen...
Men det gör ont ännu där de satt in CVK.
Är blått blodigt o fult.
Så jag tog en snabb dusch för att inte det skulle göra för ont..
då jag började torka mig så kände jag den välbekanta känslan..
då allt bara kallna i mig o det snurrade...svagheten kom.
Ringde på hjälp..fick direkt hjälp.
De sade att det vart för mycket med den smärta jag har
och inget ätit än...så kroppen sade ifrån.

Fick in mina mediciner...de bara ökar o ökar.
12cortison...och förebyggande som skall skydda njurar o kroppen
mot de cellgifter jag skall få. Och de andra vanliga jag tar dagligen.
Fick en god frulle..som jag påtade i mig så nu känns det lite bättre.

Skall få min CVK omlagd nu första gången sen OP
ska bli skönt det kliar o gör ont..så nytt kister på ska bli bra!
Sen benmärgsprovet då..har begärt lugnande denna gång.
Bara för att de kom på en nerv senast o det gör så FÖRB ont..
vill inte spänna mig då...för då gör det mera ont än vad det behöver.
De är suveräna här på att göra det som skall göras utan smärta!
Beror säkert på att de gör det lite oftare än man skulle vilja...
stackars människor som måste vara här....ja..mig med.. :(

Nu skall jag plocka ihop mina grejjer...
skall bli flytt på Fm till rum nr 5..
Där  de har vad som behövs för att övervaka mina värden..
Det tackar vi för!!

2 Mars del 2

Då förmiddagen gått kom det en läkare in o sade att de inte hinner med
benmärgsprov idag..de hade fullt upp..så det är rätt fullt på avd!

I morgon på Fm däremot blir det av..med en ny läkare...spännande.
Så kom de in nyss o talade om att jag måste byta rum..
pga att de skall ge mig så starka cellgidter att de måste övervaka mitt hjärta
med speciella elektriska doningar. Fråga mig inte vad de heter.
Och uttag för de övervaknings grejjerna finns bara i vissa rum.
Lite synd då man vant sig vid detta rum och utsikten härifrån!

Men vad spelar det för roll då det är min säkerhet de är rädda om!
De vill se hur min kropp reagerar på cellgifterna och i så fall ge någonting
om mitt hjärta får hicka. Låter lite oroande men ändå tryggt
då de håller koll på alltind. Hon sade det är standard vid dessa cellgifter!

Nu har jag nyss ätit god mat!
Och på Fm fick jag även cheescake till efterrätt.
Man blir bra omhändertagen!
På fler än ett sätt!!

Nu väntar jag IVRIGT på Owe...
han är hemma i tar hand om Selma..ger henne kärlek o promenader!!
Sen är det min tur.
Han har det inte lätt heller!
Jobb,oro,hemmet,ensam,kyla...mm.

Han är min enda stora kärlek!!

2 MARS

Då var det onsdag..
Natten vart ok..somnat till o från.
Det har kommit sköterskor o tittat till mig,
och 2 ggr har jag fått antibiotika.
O nu på morgonen togs det nya blodprover,som alla mornar.
Värdena faller mycket snabbt då jag inte är i skick.
HB var nu bara 88 så de har beställt blod.
Jag skulle få äta frulle först innan de skall ge mig det.

Vet inte än när benmärgsprovet skall tas men det är nu på FM.
Inget jag ororar mig för..det är en del i allt.

Tack för alla kommentarer,glad ni kikar,läser o kommenterar.
Kommer inte att svara alla skilt..Älskar Er alla!!
Besök vet jag först i slutet på veckan hur jag är i skick,
eftersom cellgifterna skall påbörjas i morgon.

Det är så...en dag i taget!

Nu joggi o macka o te...
måste hålla orken på topp...*ler*

1 Mars del 2

Från jag kom in idag vid tio har det vart full rulle.
Jag genomgick en massa kontroller,blodtryck,puls,temp frågor mm.
Det sattes nål i armen för dropp inför min OP.

Owe var med mig hela tiden.
Då allt var förberett så lade han sig bakom mig o
höll om mig o så somnade vi åter igen trygga i varandras armar.
vaknade efter en timme då var det dax att ta en renande duch inför OP.
Owe tog en kaffe medans..
Spritade kroppen o tog på OP rocken.
Antibiotika sattes i droppet,och jag fick lugnande mediciner.
Ville inte riktigt vara medvetande då de skulle operera in CVK slangarna igen.

Vid kvart i två kördes jag ner i sängen..o Owe åkte iväg på jobbet igen.
Trevliga narkosläkare o sköterskor... Jag bad om mera sömnmedicin,orkade inte med
att höra eller se vad som hände. Så de gav mig sövande.
Vaknade efter en timme av att de plåstrade om mig o sade det va klart.
Öm ja men skönt det var över.

Kördes upp till avd igen..Rum Nr 10 som är mitt denna gång.
Fick smärtstillande och en vääldigt god Youghurt..då jag inte ätit på så länge.
Efter en timme var det dax att åka igen,denna gång till röntgen.
de vill veta säkert att CVK satt på rätt innan de tog bort nålen jag hade i armen.
Väl där gick allt fort,bra service. skönt o komma till rummet fort igen.
De som kör sängarna är väldigt trevliga!
Då jag var tillbaka på rummet kom de in med kvällsmaten,
god stekt lax o mos denna kväll! faktsikt gott!

Då det vart lugnt så somnade jag till o från..medicinerna gjorde sitt
o samtalet med HH lugnade mig faktiskt.
Hon sade att det är inget hopplöst fall!
Svårt JA,men inte hopplöst.
De skall i morgon ha möte om vilka cellgifter de skall ge mig för att
kroppen bäst skall svara på behandlingen. Det är steg Nr Ett..det viktigaste.
Så ev torsdag skall de sen sätta igång då de bestämt vilket gift jag skall ha.

I morrn är nytt benmärgsprov på schemat.
Men det är inget som stör mig,de är så duktiga här så det är ett mindre ingrepp.

Nu vid sju kom Owe..han hade med sig fastlagsbullar...
tandborstar o lite annat.
Hans besök lyser upp hela min tillvaro!
vi blir lugna tillsammans o ser iaf framtiden tillsammans
efter denna skit är över än en gång!

Nu har han åkt hem,tar hand om Selma.
Hon har det svårt i denna sits...mycket ensam!
Men vi har underbara grannar som tar ut henne på dagarna!

Detta var min dag...
Nu är det bara en kur antibiotika till idag..o droppet fyller sakta på min kropp..
Har en skön säng..o min egna fina filt jag fått av svärmor..
älskar den!

I morgon är en annan dag...

1 MARS

Den sista i februari..denna gång fick jag domen.
HH som min läkare är..satte med allvarlig min..
sade att tyvärr ser inte benmärgsproverna bra ut.
Leukemin är tillbaka lika svår som första gången,
varför kan hon inte säga. Antagligen för att de inte var aggressiva nog första
gången.. Hon satt o höll min hand..Owe satt på andra sidan o grät.
Jag satt chockad o kunde knappt ta in vad som sades.
Jackan föll till golvet o jag bara stirrade i väggen,
vad varför nu igen?
- Jag vill du kommer in i morgon direkt o påbörjar op mm.
Så vi får igång cellgifterna..sa hon.

Vi åkte hem..i tystnad.
Bara satt o höll om varann,grät o kunde inte förstå vi var drabbade än en gång
av denna helvetes sjukdom. En sjukdom som inte bara tär på den som bär den utan
alla runt om med. Tankarna snurrade o vi kunde inget annat än hålla om varann...
Somnade av utmattning i varandras armar.

Natten kom...o med den tystnaden..förträngde att jag hört de orden.
Men varje gång jag vaknade högg det till i min mage..vetskapen om att
sanningen kom fast mig. Nu är timmen slagen. Jag är ensam,Owe på jobb..
han hämtar mig om en timme..till Akkis. Där skall helvetet påbörjas igen.
Från ruta ett. OP in CVK är steg nr ett...slangarna för att tillföra cellgifterna,
och att kunna ta blodprover mm. De jag så lyckligt kunde ta bort för 4 år sedan!
Jag är yr,rädd,gråter,VILL INTE skriker hela mitt inre. Men vad har jag för val?
Inget!!

RSS 2.0