Här kommer en kort uppdatering om Evas tillstånd. Hon har ingen ork alls så hon bad mig skriva åt henne. Benmärgsprovet togs igår. Idag ska det tas prover inifrån bihålorna med nålar. Skall även ner till hudspecialisten som skall skrapa på hennes utslag och försöka fastställa vad det är för något. Går på ketogan nu 6 gånger i dygnet, både tabletter och intravenöst. Smärtan får henne att gråta och skrika emellanåt. Hon får inte träffa någon nu, inte ens Owe! Dagarna är dimmiga och mycket tunga.

Har inget annat än uppdateringar o komma med.
Inget skoj eller positivt..
Söker ni sånt kan ni sluta läsa typ NU

Började med ett utslag på skallen,trodde det va ett myggbett.
Men det va ömt.
Innom ett dygn hade de ökat drastiskt och är blåsor o gör fruktansvärt ont.
Mest armar o skallen o axlarna.
Får se vad de säger idag om det.
Läkarna skall göra en ordentlig undersökning,ev ner till hudspeciallist.

förkylningen e hemskt tung,tjockt i snoken och snyter mig hela tiden.
Då slemhinnorna redan är slut så gör det ont varje gång.
Lederna värker,bakpå vaderna i benen är värken som värst.
Haltar o har stöd till toan ja överallt jag ska.
Det går inte att gå normalt värken är för svår.
Inte heller det kan de säga vart det kommer ifrån...

Var ner på röntgen av hela buken i går,
svaret på det kommer väl oxå idag på em misstänker jag.
Haft väldigt ont även där så det vart en sväng genom snurren där.
Hatar kontrastvätskan..den värmer o man tror man ska pinka ner sig!!
Hurrrr...

var det allt?
Njae...nästan..
Går på massor med smärtstillande för att alls kunna leva nu.
6 ggr om dagen blir det.
Skallen är som en tidsinställd bomb..den vet man aldrig när den smäller.
Det gör så ooont..e antagligen bihålorna som var så svullna som gör det.

Det är min vardag nu.
Då läkarna vet mera vart allt kommer ifrån vad det är
så ska jag försöka skriva ner det här...
E tungt o sitta bara denna lilla stund.

Kira Dina Isak Min kärlek till er kommer aldrig att förändras.
Ni är mina kära barn o jag älskar Er Nu och alltid!!

Tungt att leva.

Har fått en dunderförkylning som drar ner mig helt.
Huvudvärk o svag o trött.
Ingen antibiotika biter på eftersom det är virus.
Mina infektionsvärden stiger igen o kroppen jobbar på högvarv,
det känns. För jag orkar inte nåt.
Matlusten o viljan är långt borta.

Har vart hemma alla dagar nu från 14-21
Vilat mycket,skall va samma idag.
men vi får se hur jag orkar.
Doktorn e på väg in o skall kika lite på mig.
Jag hatar detta,det kunne väl för sjutton va nog nu med
blodförgiftningen jag fick!!
Är det ALDRIG NOG???????????????????????????????????????????

Minns inte hur det var att va frisk o klaga på vädret..
ojoj...

Nu vet ni lite mera igen...

Då var det åter en söndag!

Solen skiner utanför mitt fönster här på akkis.
Ser så vackert ut,o vet att det är massor me fåglar som kvittrar o lockar på mig.
Brukar höra dem då jag väntar på taxin på dagarna.
Så även idag fast min taxi idag är gul...
så är det min älskling som kör..*ler*..

Ja medicinskt...
Mina vanliga blodvärden som HB,trombocyter mm de dalar emellanåt o måste fyllas på.
Det är vanligt. Så gör det nu ett par veckor efter cellgifterna.
Det som rör sig åt RÄTT håll är nu mina VITA blodkroppar..de är nu
från att ha varit <0.1 seegat sig upp till 0.3.
Vilket betyder att om jag får upp dem till 0.5 då är jag inte längre isolerad.
Men det betyder oxå att de kan ta det benmärgsprov jag pratat om så länge.
En av läkarna hoppas på INNAN påsk,en annan trodde vi inte kunde ta det förrän EFTER..
så det vet jag inte hur det blir ännu.
Då provet är taget så är det väntans tider...som kommer att göra mig helt prillig!
De är då det på riktigt gäller om cellgifterna jag fick alls gjort nån nytta.
Eftersom jag fick en ny kombination så hoppas vi alla på det!!
MEN läkaren som vi har mest förtroende för sade att vi MÅSTE ha i bakhuvudet att
dessa blaster o leukemiceller kan va resistenta dvs INGET biter på dem.
Så väntan kommer att bli olidlig!
Men nödvändig!!

Sån är den medicinska biten.
Har även åkt på ryggskott,vilket inte är såå skoj då man inte orkar promenera eller så.
Att vara stilla i säng eller soffa gör inte saken bättre!
Så nattetid är det väldigt starka värktabletter o sömntabletter som gäller.
Sömnen är väldigt viktig. De skall sätta in en extra tempurmadrass åt mig
idag medan jag är hemma på permis! Så får vi se om den underlättar.

I går var Kira hit från Åland,med lite godsaker jag beställt.
Tack M för att du hjälpte till med det!!
Isak kom från Enköping o förgyllde tillvaron några timmar!!
Skratt o bus o minnen..det va ingredienserna på dagen!!
Mera sånt i framtiden är min önskan!

Skall avsluta med en bild på min älskade Tozza...
som visar hur hon njuter av våren...*L*......

Förlåt jag inte uppdaterat på ett tag..
Men dagarna går o det enda jag inriktar mig på är att få komma hem
en stund varje dag!!

I morgon skall jag skärpa mig o skriva här lite hur det är
och vad som är på gång!

Idag var en underbar dag med Kira o Isak hos oss!!

Men även det tar på så jag vilar mycket!!
Men..det är helt klart värt det!!

Söndagkväller..
Trots all denna tristess så verkar tiden vandra sin väg.

I går var jag hemma från 14-21
Vilade mycket,kissorna låg på mig o trampade o gosade...

Owe tillagade god mat...
potatis o lövbiff.
Gissa om det var svårt att äta då jag inte ätit på 5 dagar.
Men då jag fick början fick jag i mig hela ett potatis o en liten biff!
Magen kändes sprängfylld,men ack så skönt.

En glass innan jag åkte till akkis vart som grädden på moset..*L*

I dag söndag åkte vi hem lite tidigare,
redan 12.30
Vilade som vanligt...mitt HB är väldigt lågt så det är svaj i benen!
Owe åkte iväg med polaren Per o 4-hjulingen.
Då jag sovit bort en timme så åt jag lite..
o sen gick jag ut,strosa på gården.
Hämta kameran,grannens kisse var ute..fotade honom..ack så sööt!
Krokusarna,Tozza,selma,jaa lite av varje fastnade på bild.
Kände hur orken inte riktigt var som den borde MEN jag hann iaf
sparka Selmas tennisboll åt henne några ggr...ohh älskade Matte tyckte hon nog..
För hon var såå lycklig,jaa jag med!
Önskar jag hade orken o möjligheten att ge henne mera av mig,
hon är värd allt gott...vår älskade bästa Selma!

Tog mig in,åt lite igen...
satt in bilderna på den datorn...
Då kom Owe hem...i full karriär längs vägen....
*ler*..han e som en ung vild pojke då han sitter på 4-hjulingen.
Så lycklig,glad o glömmer det mesta runt om!!
Han e värd allt!!
han kom hem,fixade mat...
Potatismos med kokt knackkorv....på åländskt vis...
(ångkokt med kryddpeppar o lagerblad i vattnet)
Först var det svårt att äta men jag fick i mig iaf en liten portion!!
Mmmmmm...

Efter ett par timmar var det dax att åter igen åka in till AKKIS
Ska ha antibiotika alltid vid 21...
som pumpar på 2 timmar sen en annan sort 30 min.
sen sova till 05.00 då är det blodprover och annan antibiotika igen.
Sen sova igen nån timme för att vid 09.00 börja om med antibiotika igen.
Allt för att tygla blodförgiftningen.
Men nu är mitt CRP på väg sakta neråt...(infvärdet)
så antibiotikan har verkan på det. De tror att förgiftningen kommer från
min CVK såå...vi får se vad som händer framöver. Jag har inga andra sår i kroppen
så det visade efter en veckas odling att det härleder sig därifrån.
Mmm så är läget just nu.
Alla värden är i botten ännu,
då de börjar röra sig uppåt..DÅ är det dax för det mest avgörande benmärgsprovet!!

Innan dess....time out.

Nu kika lite film...dricka lite iskall cola...
Luta mig tillbaka o vara nöjd...med det livet gett mig idag!!

Fått ångestdämpande..medicin..
för nu orkar jag inte mera med tankarna som slår sig in i min hjärna.

Jag VILL INTE mera,jag orkar inte mera ligga här!
Jag vill vara hemma med min man,mina kissor o Selma.
Åka o hälsa på mina barn,skratta o umgås.
Vara ute i stormen o se sand o skit blåsa omkring!
Jag vill jaga sommarjobb o kämpa för min ekonomi,
kämpa med min vikt o att hålla rent o fint hemma.
Känna energi i kroppen känna ideér komma o gå...
LEVA!!
INTE slåss för livet igen!!

Jag har fått nog!!
Har gjort detta en gång förut,varför måste jag göra det igen?
Måste jag bevisa nånting om o om igen?
varför är jag inte värd lite liv...bara lite iaf...

Idag har tårarna runnit utan hejd,
krampen i bröstet är så starkt,viljan att det skall vara över är stor.
Vilja veta hur det slutar,slippa kämpa för varje dag som går.
Alla säger "Du är så stark,du klarar detta"...

En stämpel jag fått..
jag är inte stark,jag kämpar för mitt liv!!
Jag har inget annat val!!
Jo att lägga mig ner o dö!
Vet hur det är att vara utan valmöjligheter,för jag har vart det länge nu!
Alla andra här runt om mig styr.
Läkarna säger så här gör vi det är enda möjligheten,chansen.
Jag har bara att följa o låta dem påta i mig allt de besluter...
Annars är det slut!
Samma nu då jag fick blodförgiftning,vad vet jag?
Det var direkt 3 olika antibiotika,olika prover,pdlingar mm.
Bara o flyta med o låta dem göra sitt...lita på dem.
O ja visst gör jag det i detta läge.
Men då jag blir ensam på rummet o man mår illa,tankarna vandrar
o inte går att stoppa,vad gör man då?
Det blir många såna timmar.
O saknaden efter det "normala" blir större än man nånsin kan tro.
Vanliga reklaminslag på tv:n gör ont!
För fåfänga o sånt styr så otroligt många...
sånt retar en..men det är klart livet går vidare även om jag ligger här o kämpar
eller lämnar detta liv.

Ingen,som inte haft leukemi kan förstå!
O jag har ingen sån att prata med...
för här ligger vi alla bakom lås o bon isolerade..
men..jag vet det är många som kämpar!

Tårarna bara rinner...idag känns det som en sån dag jag inte orkar mera....!!

Idag har jag hunnit vara på lungröntgen,
visade inget som tur var.
Men bra de håller koll.
Öronen var det inga större fel på i går heller,
så ännu vet vi inte vart blodförgiftningen kommer ifrån.
Får se vad blododlingarna visar..då de svaren kommer.

Har fått i mig lite shake idag,det är rätt ok.
Chokladsmak och innehåller ca 500cal/ glas.
Dricker jag det så slipper jag förhoppningsvis matdropp
som jag verkligen hatar!
Vätskedropp måste jag ha..för dricka så stora mängder som behövs
det klarar jag inte av. Njurarna behöver sköljas...

Jaa..annars inget nytt så här...
antibiotikan har jag i flera former flera ggr om dagen.
Så det täcker alla möjliga o omöljuga bakterier!
Så...det är bara o vänta o se vad som händer med mig...

Ska försöka uppdatera lite då jag vet att det läses..

Berättar om mitt fina besök en annan gång just nu är jag allt för dålig!!

Fick sova hemma över natten från månd-tisd.
Men ingen sömn fick jag fruktansvärd värk i bröstet o kunde bara sitta i soffan
då det brände som eld.. Taxin tog mig hit då i går morse...kände jag hade feber.
O mycket riktigt...feber o infvärdena på väg upp i rask takt!
Frossa så jag inte ens kunde sitta stilla. Ögonen värker,munnen är som en krater
det svider o värker,knäna darrar måste ha stöd då jag ska röra mig.
Högra sidan i skallen värker så jag kan inte ha huvudet rakt...sviter efter hästolyckan än,
då jag blir svag så poppar det upp så jag ska ev till specialist öronläkare om det inte ger sig.

Så i går satte de åter igen antibiotika intraven. 4 ggr/dygnet. Panodil i dropp mot febern,
trombocyter ofta då det kan behövas så jag inte får nå blödningar,vätskedropp i mängd då
jag var totalt uttorkad,njurarna ville inte jobba,så har de kollat mitt blodtryck och temp
varannan timme i natt. Jag rör mig inte många knop nu jag mår förfärligt.
Därför inga uppdateringar här...

Men nu vet ni lite mera o jag kämpar på fast just nu känns det som jag har mera än
motvind och orkanstyrkor emot mig...

En lördag så murrig o disig...
Ser ut genom fönstret o inser att våren den visar sig från
alla sina sidor som vanligt.

I går fick jag mina sista cellgifter för denna kur...14 påsar..
Det har vart o är tungt för kroppen.
Svag o skakig o mycket illamående har det vart o är ännu.
Men nu har jag fått allt det i mig som de beordrat denna gång.
Nu skall vi vänta...vänta vänta... På att värdena går upp igen,
för de har redan dalat i botten!! Mycket positivt enl läkaren!
Sen benmärgsprovet igen för att se...vart livet leder mig!

I morgon blir en historisk dag för mig!
Varje gång jag blundat i natt...eller vilar..så funderar jag på om det
verkligen stämmer...för glädjen är såå otroligt påtaglig!

Min älskade pappa o syster kommer o hälsar på!
Måste nästan nypa mig för att förstå att de åker så lång väg för
MIN skull!! Underbart!!
Mm...

Nu skall jag fortsätta lyssna på gåvan Isak o Roffe hade med sig till mig..
Carolas samlade verk...minnen..glädje o hopp ger det mig..

Inte fel en dag som denna!

Ingen dag är den andre lik.
Är bara o inse...
Idag är dock en bra dag!

Men ska börja med läkarna här.
Fick träffa den läkare som vi har sånt stort förtroende för som fanns vid min sida hela förra behandlingen.
Mar. Owe o jag fick sitta ner prata igenom allt,få allt förklarat för oss att vi förstod hur planerna är.
Hur uppläggningen är o vad vi kan förvänta oss. För vi har hört för olika för att ens kunna tänka en minut framåt.
Han är fenomenal på att ge besked som man förstår o litar på.
Nu skall jag få denna cellgiftkur med avslut i morgon. En mycket tuff kur som är ihopsatt med tanke på de celler jag har och vad de kan behöva för att dö bort. Noga uttänkta alltså.OM det visar sig att leukemicellerna gett sig i viss procent eller tom helt då vi tar benmärgsprovet om nån vecka så tar de ytterligare ett beslut om min kropp o jag orkar med en till likadan kur,för att kunna få bort alla blaster totalt. Och sedan fylla på med donatorceller. Men som sagt vi är inte där ännu. Men det är planen. Han sade oxå att vi måste ha i bakhuvudet att leukemicellerna kan vara resistenta mot cellgifterna,men inte ens då ger de upp utan att tänka vidare OM det finns mera att göra. De ger inte upp. Som det lät tidigare. Mitt hopp har tänts igen. Han berättade oxå att en stor positiv sak är oxå att de fått fram via benmärgsprovet och biopsin att ALL min gamla sjuka benmärg är BORTA det finns bara donatorns benmärg kvar. Så var dessa sjuka leukemiceller legat o gömt sig dessa år och vad som utlöst dem är ett mysterium även för dem. Så han sade att mankan "nästan" betrakta detta som en ny AML..sjukdom eftersom förra behandlingen var så framgångsrik. Och då är chanserna större att kunna få ordning även denna gång.  Efter det samtalet tittade Owe o jag på varann...lugna sansade och kunde reflektera på det vi hört,ta nya tag andas ut o ta ett steg i taget igen. Paniken oron den direkta var över för nu!
Idag kom Läkaren in pratade om mina dagliga blodprover. MYCKET positivt är att alla mina vita blodkroppar redan efter tredje dagen är totalt i botten..dit de skall för att kunna döda alla blaster(sjuka vita celler). Och jag har idag o i morgon kvar ännu med cellgifter. Så han var nöjd!

*suckar djupt*  Jag mår illa,jag får massor med mediciner,tankar maler,men jag är omhändertagen igen av en jag verkligen litar på och lägger mitt liv i händerna på för han har räddat mig förr och han är så ärlig som man kan vara!!
Det betyder massor!!

Så till dagens andra STORA överraskning...
Jag får storbesök efter helgen!!

Min älskade Far,syster och svåger kommer hit från Norrnäs i fasta Finland!!
Har inte sett min far på 6 månader o min syster på 6 år!!
Det blir en dag jag aldrig skall glömma,skall njuta av varje sekund!

Ännu kan jag Le..
Då jag min käre son jag fick se!!

Timmarna med Dig idag är mig obeskrivligt kära
och jag kommer att hålla dem nära.

Jag tankas med liv och hopp
oh nej..jag vill aldrig ge "opp"

Helvetet har landat på jorden...vet ni det?
Och det prickade in Gunsta på kartan...precis där Jag bor.

Lördagens prat med läkaren landade och jag kunde börja andas igen till söndagen.
då åkte Owe o jag till Ulva för att skingra tankar och ta vackta fotografier av vatten,is o forsande vatten.

Måndagen kom...
jag hade tid här på akkis för provtagningar mm.
doktorer kom in..inte mina huvudsakliga men ändå insatta.
HON sätter sig allvarsamt ner...frågar vad jag fått för framförhållning på lördagen
och hur jag uppfattat allt som sagts. Jag berättade om att jag var beredd på att
det skulle startas en ny cellkur tisdagen. Och riskerna med det då kroppen inte kanske
är så stark då dessa gifter är mindre snälla mot kroppens organ o så.
Då ställer hon frågan som slog undan benen totalt på mig...
- Vill Du ta denna behandling,eller vill du avsluta här och nu?

Jag sitter tyst av chock...frågar dock;
-Är det inte slut då?
-Ja svarar hon då,ca ett år skulle jag kanske klara mig i bästa fall.

Jag förstår inte,varför denna fråga,var det inte klart jag skulle ta denna behandling?
Läkaren i lördags sade att målet var fortfarande TOTAL REMISSION.
De två orden jag klamrat mig fast vid. Och här sitter hon och undrar om jag vill avsluta.
Jag pratar o jag lyssnar men det går inte in,är det jag som säger detta,är det nån som pratar.
Chocken är total. Min första undran då hon lämnat rummet är..
-Vet De någonting inte jag vet,vet de att denna kur inte kommer att hjälpa på nåt vis?

Nej det kan inte så vara för min andra läkare sade att då är JAG den första som får veta det.
Varför då denna fråga?? Varför då slå bort det sista av mitt hopp om att få leva,att kämpa på med
allt jag har och orkar ge? det borde vara förbjudet!!
Jag ringer min älskade Owe han kommer och tar mig hem från sjuhuset efter alla kontroller och
påfyllning av trombocyter igen. Pratar om allt och även han vill höra vad som sagts och blir
uppringd av denna läkare som jag pratat med.
Han pratar en stund ute,hör dem inte.
han kommer in och förklarar en del jag inte fått höra...eller sade hon det men jag inte tog in av chocken??
Hon berättade att hon visst gett mig den frågan och valet...men inte varför.
Det är ännu ett mysterium.
Hon sade att dessa cellgifter nu skall gå 4 dagar,3 nya sorter.
OM de har nån sorts effekt och min kropp är stark nog att klara dem så kan de ge mig en kur till!!
Och sedan om det minskat eller rentav dödat leukemin så skall de söka upp min
donator av benmärg och fylla på mera sånt till mig. I förhoppning att de skall producera
nya friska celler. MEN vi kan inget säga förrän denna kur är slut,har min kropp orkat,svarat,
hur går man sen vidare. Gör man det alls...vilket är resultatet av kuren? Allt hänger på det.
I dagsläget tar vi en förmiddag,eftermiddag i taget.
Hon förstörde mig totalt...och mina tankar i går kväll var inte ljusa...
Paniken i kroppen höll på att ta över och jag har bara bönens makt att tacka att jag inte gjorde
nå dumheter i min ensamhet. Planerar inga dumheter NEJ vill leva,men då jag blir blockerad så känns
det inte så främmande...jag blir rädd för mig själv.

Nåja idag åkte jag in efter en sömnlös natt.
beredd på att påbörja cellgifterna. Och att få träffa min underbara kurator.
Då hon kom in så släppte allt,jag verkligen berättade hur jag kände mig.
Om hur hjälplös jag kände mig o inte förstod vitsen med att vara här då jag får valet att hoppa av.
Och att jag ingenting förstod av de olika budskap jag fick med 2 dagars mellanrum.
Vi pratade länge o hon förstod mitt budskap om att jag inte kände mig trygg eftersom jag denna
gång inte har EN speciell läkare jag kan vända mig till som jag litar på till hundra!!
Jag frågade efter en speciell läkare som räddade mitt liv för 5 år sedan då jag fick blodförgiftning,
samt höll i allt med min transplantation. Owe och jag har total tillit till honom. Vilket är väldigt
viktigt i detta läge. För varje gång jag rasar ihop så går det värdefull energi åt till att bygga upp igen
det som raserats och kroppen blir svagare o svagare. har inte råd med det nu!!
Så kuratorn lovade se över allt o om det går att ordna så jag får träffa denne läkare.
Sköterskan kom in på eftermiddagen....och sade att i morgon Onsdag på kvällssidan
kommer Owe o jag att få träffa honom,sitta ner o prata...och få i lugn o ro få svar på våra frågor...
Och detta av en person som vi båda har FULLT förtroende för...och som räddat mig en gång förr...

Cellgifterna satts igång..Huu..nya.
Illamående trots förebyggande tabletter...då man andas så andas man smaken av gifterna.
de gick in på 30 min. Efter 4 timmar skulle nästa påbörjas... 1 liter skulle in på 2 timmar
det vart bra fart på. Samtidigt som vätskedropp så jag får skölja njurarna som tar stryk annars.
Huu igen...då jag lade mig ner för att få ögondroppar(måste man ha var 4:e timme för att ögonen torkar ut)
så rapade jag cellgifter...Då var det inte najs. Vidrigt!!
Då de två timmarna var till ände...då sattes påse nr 3 igång..Orange cellgift..på en timme.
Illamående igen...  Vätskedroppet slut efter 6 timmar...och nytt på med socker i så jag får kissa ändå mera.
Måste skydda njurarna. Så 6 timmar till med det. Till midnatt.
Så skall det nu vara i dagarna 4....

Annars...jo Isak och R..där han bor..har vart på besök idag.
Fick Carolas samling med 5 olika cd:n samt filmen om facebook´s uppkomst!!
Jättetack för det!! Uppskattas mycket!! För det skingrar tankarna med film o musik.
Timmarna Ni var här var underbara,glömde illamående o skiten här.
Isak o jag kikade på gamla foton på datan,skrattade o mindes.
Förra sommaren på Åland...hans systrar alla 4...Li,Gino,hans pappa Hasse,morfar,farmor,hans
goa vänner han äskar att umgås med...ja alla fanns det bilder på!! O minnen så sköna!!
Då hade jag långt hår,var solbränd,kunde sola o bada...*suckar* Underbart!!
Isak tack för att du kom,snart igen?!

Nu har nyss Owe vart här...
Kikat dagens foton...visat mina gåvor...pratat om allt...närheten vi har är total...

Droppet går tre timmar till...sedan lugn nån timme innan droppar o nattmedicin..
Men jag har lite mera lugn i kroppen i kväll....
Även om jag ännu inte förstår....frågan...hon ställde...